Meedoen met het onderzoek Achalasie

Meer
2 jaren 10 maanden geleden #1 door Dre
Dre heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Meedoen met het onderzoek Achalasie
Zoals ik vorig jaar meldde dat ik in 2015 mijn vervolg ervaring met Achalasie met jullie wil delen hierbij het verloop.
Doordat de Heller Myotomie operatie , welke ik op 15 april 2014 heb ondergaan, uiteindelijk niet het gewenste effect bleek te hebben ben ik in januari 2015 wederom door het behandelteam van het AMC onderzocht.

Gezien de status en de klachten van mij inzake Achalasie doe ik nu mee aan het Poema 2-onderzoek als patient om het verloop zo goed mogelijk te volgen en baat te hebben bij de verdere behandelingen welke mij geadviseerd worden.
Mijn klachten bleven voornamelijk dat ik na verloop van enige tijd toch weer moeite kreeg met het eten ( veelal teruggeven, moeilijk kunnen slikken, krampen in mijn borst, lusteloos gevoel, vaak duizelig). spier

Wederom ben ik begin dit jaar weer voor onderzoek geweest voor manometrie (drukmeting van de slokdarm), endoscopie, bariumfoto's en heb ik vele vragenformulieren moeten invullen.
Allemaal om een zo goed en betrouwbaar beeld te krijgen wat Achalasie nu voor mij betekent.

In maart van dit jaar hebben ze mijn slokdarm sphincter 2 x opgerekt.
Dit was nodig omdat deze sphincter , ondanks de Heller myotomie, toch weer behoorlijk dicht zat. Ik heb hierdoor mij de volgende maanden heel wat plezieriger gevoeld. Het eten smaakte me weer heerlijk en ik hoefde niets terug te geven. Ook de regelmatige druk/pijn op mijn borst was eigenlijk verdwenen. Helaas was het in juni weer merkbaar dat ik toch weer wat klachten kreeg.
Daarop ben ik in juli en augustus wederom gediliteerd (opgerekt), nu tot 4 cm.
De operaties zijn me allemaal heel erg meegevallen. De begeleiding van het medisch personeel is werkelijk prima. Alles wordt goed uitgelegd en er is volop aandacht, waarbij
de sedatie ( het roesje) ervoor zorgt dat je geen enkele pijn voelt.
De voorlichting die je krijgt en de verwachting over het vervolg wordt ook heel keurig met je gedeeld. Zowel in het AMC als thuis via de telefoon.

Op dit moment voel ik mij eigenlijk weer zoals ik mij voelde vlak na de Heller Myotomie en de
vorige oprekkingen. Maar ik heb het vermoeden dat dit slechts tijdelijk is.
Hoelang dit zal duren weet ik niet. Ik ga eerst even een maand met vakantie. Lekker genieten.
Daarna zien we wel en kan ik bij eventuele klachten mij altijd richten tot mijn behandelaars in het AMC.

Ik blijf dagelijks medicatie slikken zoals zuurremmers, betablockers en medicijnen voor hartritmestoornissen. Deze laatste heb ik sinds er bij mij Achalasie in 2012 werd vastgesteld. Na de tweede dilitatie (in Nijmegen) kreeg ik hartritmestoornissen, waarna een cardioversie is toegepast. Enig verband hiermee is mij nog niet geheel duidelijk.
De volgende gebruiker (s) zei dank u: reflux
Meer
2 jaren 10 maanden geleden #2 door achalasie
achalasie antwoordt op het onderwerp: Meedoen met het onderzoek Achalasie
Dre, dank dat je dit verloop van jouw achalasiegeschiedenis met ons wil delen. Zelf heb ik vorig jaar juli de vierde oprekking gehad. En tot nog toe geen klachten. Hoewel het de ene dag beter gaat dan de andere. Het verband tussen hartritmestoornissen en achalsie is mij ook niet duidelijk. Mijn laatste bericht over krampen bij het hart, daar is een duidelijk verband.
Van alle mensen op dit forum, ben ik nou de enige die zich iedere dag afvraagt, hoe kom ik hieraan??? Kan voor mezelf twee oorzaken bedenken. Het jaar ervoor was een enorm stressjaar en de jaren ervoor heb ik heel veel antibiotica moeten slikken.
Interessant dat er nu een Poem 2 onderzoek komt. Heb er op de site van het AMC niets over gelezen.
Groet,

Achalasie
De volgende gebruiker (s) zei dank u: reflux
Meer
2 jaren 10 maanden geleden #3 door reflux
reflux antwoordt op het onderwerp: Meedoen met het onderzoek Achalasie
Beste Dré,

Dank voor je bericht. De informatie over de trial POEMA-2 is op de site geplaatst en te vinden onder www.achalasie.nl/nl/wetenschappelijk-onderzoek/poema-2-trial

Met groet en dank,
MOT-CHIR poli AMC.
Tijd voor maken pagina: 0.224 seconden
Gemaakt door Kunena